کد خبر: 12752تاریخ انتشار : ۷:۵۴:۴۳ - سه شنبه ۱۲ آذر ۱۳۹۸

(گزارش ویژه) بیماران خاص در تعقیب و گریز داروهای خاص‌تر / فوت ۴ بیمار تالاسمی طی یک سال گذشته در قائم‌شهر

شماره جدید ماهنامه تکرار ، گزارشی از آخرین وضعیت دسترسی بیماران خاص به داروهای مورد نیازشان را منتشر کرده است. ایگزارش را به قلم مهتاب مظفری سوادکوهی در زیر بخوانید: بیماران خاص در تعقیب و گریز داروهای خاص‌تر در عصر ماشینی امروز، آدمها دیگر با یک تب نمی میرند! آنچه که سلامتی انسانهای امروزی را […]

(گزارش ویژه) بیماران خاص در تعقیب و گریز داروهای خاص‌تر / فوت ۴ بیمار تالاسمی طی یک سال گذشته در قائم‌شهر

شماره جدید ماهنامه تکرار ، گزارشی از آخرین وضعیت دسترسی بیماران خاص به داروهای مورد نیازشان را منتشر کرده است. ایگزارش را به قلم مهتاب مظفری سوادکوهی در زیر بخوانید:

بیماران خاص در تعقیب و گریز داروهای خاص‌تر

در عصر ماشینی امروز، آدمها دیگر با یک تب نمی میرند!
آنچه که سلامتی انسانهای امروزی را تهدید می کند ، بیماریهای خاص و صعب العلاجی است که روزها و شبها در بستر بیماری نگه شان می دارد یا در راهروهای مراکز درمانی و داروخانه ها سرگردان می کند. این موضوع علاوه بر کاهش طول عمر، از کیفیت زندگی آنها نیز به شدت می کاهد. تا جایی که بیمار، عطای زنده ماندن را به لقای تسلیم شدن در برابر مرگ می بخشد.
اگر بخواهیم بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را تعریف کنیم به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای لازم است.
بیماری‌هایی که درمان قطعی ندارند و تا آخر عمر همراه بیمار باقی می مانند. ام اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، بیماری پروانه ای ، انواع پیوند از قبیل پیوند کلیه ، کبد، قلب، پانکراس، روده ، ریه و…. از جمله بیماریهایی هستند که از سوی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی به عنوان بیمارهای خاص معرفی شده اند.

 

سرطان بیماری خاص نیست

برخلاف باور عمومی، سرطان، یک بیماری خاص به شمار نمی رود. بلکه نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را جزء دسته بیماری‌های صعب‌العلاج قرار داده است که شیوع آن در مناطق مختلف کشور متفاوت است. همانگونه که شیوع بیماری های خاص در مناطق مختلف کشور متفاوت است.
طبق آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد که سهم مازندران از این تعداد ، بیش از ۱۰ هزار بیمار است. این استان از بالاترین آمار بیماران تالاسمی کشور نیز برخوردار است.

به اعتقاد کارشناسان، مهمترین دلایل شیوع بیماری های خاص دراین مازندران ، قرار گرفتن درموقعیت خاص جغرافیایی ، شرایط اقلیمی و ازدواج های سنتی و فامیلی است.

اما دلیل هرچه باشد ، بیماران خاص با دغدغه هایی زندگی می کنند که حتی یکی از آنها می تواند زندگی افراد عادی را مختل کند.
هر چند تهیه دارو نسبت به سال های گذشته از شرایط بهتری برخوردار شده ، اما به نظر می رسد ، کمبود دارو و سهمیه بندی اقلام دارویی ، هنوز به عنوان مهمترین دغدغه ی بیماران خاص و صعب العلاج مطرح باشد که به صورت رنجی مضاعف ، بر زندگی این بیماران ، سایه افکنده است.

بیمه ها از اجرای طرح حمایتی دولت طفره می روند

اگرچه دولت قول داده بود ، ۲۰۲ قلم داروی بیماران خاص و سرطانی تحت پوشش بیمه ای قرار بگیرد ، اما صندوق‌های بیمه ای به دلیل کم سود بودن تعرفه های دارویی ، همچنان از اجرای این طرح طفره می روند. کمبود اعتبار و برنامه ریزی مناسب ، همچنان از مهمترین عوامل رکود طرحهای حمایتی دولت در کشور است.
در چنین شرایطی سرگردانی و تحمل رنج برای بیماران خاص ادامه دارد و بیماران نمی دانند از درد بیماری شکایت کنند یا از درد بی توجهی مسئولان؟!!!
داروخانه ۱۳ آبان از جمله داروخانه هایی است که وظیفه توزیع داروهای خاص در مازندران را بر عهده دارد.
اما قابل دسترس نبودن این داروخانه برای عموم مردم ، مشکلات توزیع و وارداتی بودن برخی از داروها ، موجب شکل گیری صفهای طولانی انتظار برای دریافت دارو شده است.
براساس آخرین گزارش واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی استان مازندران، حدود ۱۰ هزار و ۱۵۳ بیمار خاص در استان زندگی می کنند که از این تعداد یک هزار و ۹۴۵ بیمار تالاسمی، ۳۰۲ هموفیلی، یک هزار و ۵۰۳ دیالیزی، ۲ هزار و ۱۱۷ بیمار ام اس، هشت نفر ای بی و مابقی بیماران سرطانی هستند.
سه داروخانه ی ۱۳ آبان برای بیش از ۱۰ هزار بیمار خاص در مازندران!
با توجه به حضور این تعداد بیمار خاص در مازندران ، مطمئنن وجود سه داروخانه رسمی ۱۳ آبان در استان ، نمی تواند پاسخگوی حجم بالای تقاضا در این منطقه باشد.

چندی پیش معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مازندران در گفتگو با خبرنگاران گفته بود: بیش از یکصد نوع داروی بیماران خاص در داروخانه های ۱۳ آبان توزیع می شود که حدود ۷۰ درصد از هزینه های دارویی استان را دربرمی گیرد.
محمدرضا شیران با بیان اینکه داروخانه های خصوصی به دلیل بالا بودن قیمت داروهای خاص ، رغبت چندانی برای تهیه و توزیع آنها ندارند افزود: با توجه به انحصاری شدن توزیع این داروها در داروخانه های ۱۳ آبان ، روزانه بیش از ۴۰۰ بیمار به هر یک این داروخانه ها مراجعه می کنند که موجب زحمت زیاد بیماران و پرسنل داروخانه می شود. لذا با سپردن مسئولیت توزیع اقلام دارویی به مرکز فوریتهای دارویی هلال احمر تلاش کردیم تا حدودی از این حجم ترافیک بکاهیم.

شیران از راه اندازی صندوق قرض الحسنه به منظور ایجاد ۲ الی سه داروخانه بیماران خاص در استان خبر داد و تصریح کرد: خوشبختانه انجمن داروخانه داران مازندران از این پیشنهاد استقبال کردند و امیدواریم در آینده ای نزدیک با راه اندازی مراکز جدید ، شاهد رفع مشکلات توزیع دارو در استان باشیم.
وی در ادامه اظهار داشت: خوشبختانه ما مشکلی در زمینه تأمین دارو در مازندران نداریم اما مشکل در زمینه توزیع وجود دارد.

سهمیه هایی که واقعی نیست!

سهمیه بندی که توسط وزارتخانه برای بیماران انجام می شود واقعی نیست و بیمه‌ها به دلیل بالا بودن هزینه ها ، برخی داروها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند لذا برخی داروها در استان مازندران کمیاب می شوند اما وزارت بهداشت سعی دارد با کمک به وضعیت مالی بیماران برای برخی داروها تا ۵۰ درصد تخفیف نیز در نظر بگیرد.
یکی ازمشکلات دیگر خارج شدن داروهای پرمصرف و هزینه‌ بر، از لیست سازمان های بیمه‌ گر است که به دلیل نداشتن صرفه اقتصادی ، زیر پوشش خود قرار نمی دهند؛‌از جمله داروی های فشار خون و دیابت که علی رغم شیوع مصرف و توان تولید در داخل کشور، در لیست بیمه قرار نمی گیرند.

اضطراب و هجوم بیماران برای تهیه دارو
عامل اصلی شکل گیری نیاز کاذب در داروخانه ها

مدیر دارویی دانشگاه علوم پزشکی مازندران در این رابطه به تکرار گفت: کمبودی که در توزیع برخی از اقلام دارویی احساس می شود یک نیاز کاذب است. در برخی موارد بیمار با گرفتن نصف سهمیه ماهانه خود به تکاپو می افتد ، مقدار باقیمانده را هر چه زودتر تهیه و ذخیره سازی کند. در حالی که سهمیه او به قوت خود باقیست.
مجید یوسفی از انجام مکاتبات پی در پی با وزارت بهداشت و درمان برای اعلام نیاز دارویی استان خبر داد و افزود: کلیه داروهای مورد نیاز برای بیماریهای دیابت ، تالاسمی ، ام اس و … طبق سهمیه اعلام شده به داروخانه های تخصصی استان تحویل داده می شود و ما در توزیع اقلام مورد نیاز مشکلی نداریم.

وی در ادامه اظهار داشت: در گذشته انسولین در قوطی های شیشه ای وارد می شد و بیمار بر حسب نیاز و طبق تجویز پزشک از آن استفاده می کرد اما امروز انسولین به صورت خودکاری (پن) و یکبار مصرف در اختیار بیمار قرار می گیرد و دفعات تزریق ، بنا به نوع بیماری و دستور پزشک تغییر می کند. داروی دسفرال مورد نیاز برای بیماران تالاسمی هم یک داروی وارداتی است که خوشبختانه برخی بیماران ، خود را با نمونه های داخلی تطبیق داده اند.
اگرچه برخی از اقلام دارویی گران قیمت ، تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند. اما بیماران می توانند با در دست داشتن معرفی نامه از دانشگاه علوم پزشکی ، داروی مورد نیاز خود را با تخفیف لازم از داروخانه های طرف قرارداد تهیه نماید.
لازم به ذکر است که داروهای وارداتی که مشابه داخلی آنها تولید نمی شود ، به صورت صد در صد در بسته حمایتی دولت قرار می گیرند.
یوسفی در خصوص کیفیت داروهای وارداتی و شرکتهای وارد کننده آنها تصریح کرد: کلیه داروهای وارداتی ، در گمرک قرنطینه می شوند و مورد ارزیابی دقیق کارشناسان دارویی قرار می گیرند و فقط در صورت تایید از گمرک ترخیص می گردند.
یوسفی افزود: اما این موضوع در مورد داروهای قاچاق صدق نمی کند. چه بسا داروهای کمیابی که فاقد کیفیت وتاریخ انقضا هستند اما در بازار سیاه دارو به بهای گزافی فروخته شده و جان مصرف کنندگان را به خطر می اندازند.
وی همچنین یادآور شد: علاوه بر سه داروخانه تخصصی ۱۳ آبان ، مراکز فوریتهای دارویی هلال احمر که در چند شهر استان مستقر هستند ، وظیفه توزیع داروهای خاص را بر عهده دارند و به تازگی مرکز آرین آمل نیز با راه اندازی باجه ی مخصوص ، اقدام به توزیع داروهای شیمی درمانی و برخی از اقلام دارویی خاص می نماید.

فرآیند واگذاری دارو به بیماران خاص قدری طولانی و زمان بر است

مدیر داروخانه فوق تخصصی ۱۳ آبان منطقه ساری نیز در این خصوص به تکرار گفت: خوشبختانه در توزیع و سهمیه بندی دارو برای بیماران خاص ، مشکل جدی وجود ندارد و اگر تاخیری در توزیع برخی از داروها دیده می شود ، مقطعی و کوتاه مدت است.
مجید سعیدی با بیان اینکه فرآیند واگذاری دارو به بیماران خاص قدری طولانی و زمان بر است افزود: کلیه بیماران خاصی که به ما مراجعه می کنند ، تحت پوشش طرح حمایتی وزارت بهداشت و درمان هستند که برای قرار گرفتن در لیست باید در سامانه وزارت بهداشت ثبت نام داشته باشند. این بیماران پس از پرونده سازی ، بر اساس تشخیص پزشک معالجشان ، نوع و میزان داروی مصرفی خود را به صورت سهمیه دریافت می کنند که در هر دوره باید به اطلاع معاونت درمان وزارت بهداشت رسیده و پس از تایید به داروخانه تحویل و از آنجا به دست مصرف کننده برسد.
به این موارد باید مشکلات اینترنتی و شبکه های بیمه ای را نیز افزود که به طولانی شدن این پروسه دامن می زند.

مدیر داروخانه فوق تخصصی ۱۳ آبان منطقه ساری تصریح کرد: اما خوشبختانه با وجود همه این موانع و مشکلات اقتصادی دولت ، داروها در موعد مقرر و به نام خود بیمار به دست مصرف کننده رسیده و جای هیچ نگرانی نیست. علی رغم اینکه برخی بیماران همیشه برای دریافت به موقع داروهای خود اضطراب دارند و زودتر از زمان تعیین شده به سامانه رجوع کرده و تقاضای سهمیه می کنند که این امر امکان پذیر نیست زیرا تا زمانی که داروی بیمار تمام نشود و مهلت اعلام شده سپری نگردد ، بیمار قادر به ورود در سامانه سهمیه بندی وزارت بهداشت نخواهد بود.
وی ضمن اشاره به تحریم ها و سیاستهای اتخاذ شده از سوی کشورهای اروپایی اظهار داشت: علی رغم همه ادعاهایی که آمریکا و کشورهای اروپایی دارند ، مبنی بر اینکه تحریمها شامل اقلام دارویی و تجهیزات پزشکی نمی شود ، کشور در بخش واردات مواد اولیه برای ساخت دارو و انواع تجهیزات پزشکی و داروهای خارجی با مشکلات جدی مواجه است.
سعیدی ادامه داد: گاهی ترخیص داروهای وارداتی مدتها در گمرک به طول می انجامد. به خصوص از کشورهای اروپایی که بیشترین واردات دارویی از این کشورهاست. البته باید گفت که تمایل مردم برای مصرف داروهای خارجی بیش از نمونه های داخلی است و فکر می کنند که داروهای داخلی از کیفیت مطلوبی برخوردار نیستند.
سعیدی در ادامه تاکید نمود: من به عنوان کسی که در رشته داروسازی صنعتی تحصیل کرده و سالها با شرکتهای دارویی در ارتباط بودم و مدتی نیز در معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مازندران مسوولیت داشتم ، با اطمینان می گویم نظارتی که بر روند تولید دارو در شرکتهای دارویی داخلی حاکم است درهیچ بخش تولیدی و اقتصادی کشور وجود ندارد. اگرچه ممکن است کیفیت محصولات تولید شده در شرکتهای مختلف اندکی با هم متفاوت باشد که این در همه جای دنیا یکی است.
با این همه و با وجود مشکلات اقتصادی فراوانی که دولت با آنها دست به گریبان است ، اقدامات حمایتی وزارت بهداشت در این رابطه قطع نشده و بیماران تالاسمی ، ام اس ، دیابتی ها و بیماریهای نادر متابولیکی ، به صورت صد در صد تحت پوشش طرحهای حمایتی دولت قرار دارند.
این دکتر داروساز گریزی هم بر وضعیت بیماران سرطانی استان زد و گفت: گرانی داروها از مهمترین مشکلات بیماران سرطانی است که به اقتصاد و معیشت خانواده های درگیر صدمات جبران ناپذیری وارد می کند. علی رغم اینکه بیماران سرطانی جزء بیماران خاص محسوب نمی شوند و به دسته بیماری های صعب العلاج تعلق دارند اما دولت با پرداخت بخش عمده ای از هزینه های درمان و تامین داروهای مورد نیاز ، سعی بر بهبود کیفیت زندگی در این گروه از بیماران را دارد.
مدیر داروخانه ۱۳ آبان ساری از وجود داروخانه های منتخب در شهرهای مختلف استان خبر داد و تصریح کرد: دو داروخانه تخصصی ۱۳ آبان در ساری و یک داروخانه در رامسر مستقر است. اما در سایر شهرهای استان نیز از قبیل بابل ، آمل ، نوشهر ، چالوس ، تنکابن ، بهشهر و … داروخانه های منتخبی وجود دارد که با هماهنگی دانشگاه علوم پزشکی مازندران ، اقدام به توزیع داروهای خاص و کمیاب در بین بیماران می کنند.

سهمیه ماهانه داروهای آهن زدا ، نصف نیاز واقعی بیماران تالاسمی
فوت ۴ بیمار تالاسمی در طول یک سال گذشته در قائم شهر

بعد از گفتگو با مدیران و دست اندرکاران بهداشت و درمان مازندران ، سراغ بیماران و مصرف کنندگان داروهای خاص در استان رفتیم تا صحت و سقم گفته های مدیران دولتی تا حدی برایمان روشن شود
نایب رییس انجمن تالاسمی مازندران در این خصوص به خبرنگار تکرار گفت: بیش از ۲ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی در مازندران زندگی می کنند که به طور متوسط ۱۲۰ ویال ، داروی تزریقی دسفرال (آهن زدا) در ماه مصرف می کنند. در حالیکه سهمیه ماهانه ای که از سوی دولت دریافت می نمایند فقط ۵۰ ویال دسفرال است.

محمد علیزاده با بیان اینکه متاسفانه بسیاری از کشورهای خارجی خط تولید داروی تزریقی دسفرال را قطع کرده اند افزود: امروزه در بیشتر کشورها ، دسفرال تزریقی به قرص تبدیل شده و سویس به عنوان تنها کشور تامین کننده دسفرال ایران ، هنوز خط تولید خود را باز نگه داشته است. با اینهمه بیماران تالاسمی برای خرید و تهیه این داروی وارداتی با مشکل جدی مواجه هستند. بسیاری از بیماران به دلیل گران بودن دسفرال خارجی به نمونه های داخلی روی آورده اند. اما به علت حساسیت برخی از بیماران به داروهای داخلی ، آسیبهای ناشی از فقر داروی آهن زدا در این بیماران شدت یافته است.
وی در ادامه یادآور شد: یک بیمار تالاسمی اگر داروهای آهن زدا را به موقع دریافت نکند بر اثر رسوب آهن در اندام های داخلی ، به نارسایی های شدید قلبی ، کبدی و کلیویی دچار می شود که در نهایت مرگ او را تسریع می کند. بیماران تالاسمی اگر همه شرایط درمان را نیز داشته باشند بیشتر از ۶۰ سال عمر نمی کنند.
در یک سال گذشته ۴ بیمار تالاسمی فقط در شهرستان قائم شهر فوت کرده اند که همگی به دلیل عوارض ناشی از کمبود دسفرال جان خود را از دست داده اند در حالی که کمتر از ۵۰ سال سن داشتند.
این بیمار تالاسمی ضمن گلایه از عملکرد بیمه ها در پوشش داروهای خاص و گران قیمت اظهار کرد: همه ساله بر نرخ تعرفه های بیمه افزوده می گردد ، اما برای افزایش پرداخت سوبسیدهای دولتی برای دارو فکری نمی شود!
بیمه ها حتی برای پرداخت فرانشیز داروهای داخلی هم بیماران را سر می دوانند و به بیمار حق انتخاب دارو نمی دهند چه رسد به داروهای خارجی!
حال شما بگویید یک بیمار تالاسمی دسفرال مورد نیاز خود را چگونه و از کجا تهیه کند که با درآمد ماهانه اش جور دربیاید؟!
علیزاده هزینه های آزمایشگاهی را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی دانست و تصریح کرد: در گذشته کلیه هزینه های آزمایشگاهی و دوره ای بیماران تالاسمی ، توسط دولت پرداخت می شد. اما بعدها این خدمات با تخفیف ۵۰ درصدی در آزمایشگاههای خصوصی انجام می شد که در دو سال اخیر به دلیل کمبود اعتبارات دولتی همین میزان تخفیف نیز برداشته شد.
از آنجا که بیمارستانهای دولتی استان ، تجهیزات پزشکی لازم برای انجام آزمایشات تخصصی تالاسمی را ندارند ، لذا بیماران تالاسمی باید برای هر دوره از این آزمایشات بیش از ۱۰۰ تا ۱۵۰ هزار تومان پول بپردازند که به همراه قیمتهای سرسام آور داروهای خارجی ، هزینه های سنگینی را بر دوش آنها تحمیل می کند.

گران بودن داروهای خارجی و هزینه های سنگین ام آر آی مهمترین مشکل بیماران ام اس در مازندران

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ام اس مازندران نیز از مشکلات متعدد این بیماران در استان گفت و افزود: حدود ۳ هزار بیمار ام اس در مازندران شناسایی شده که بیش از ۲۷۰۰ بیمار در انجمن پرونده دارند.
سید عسکری عمادی به تکرار گفت: بیماران ام اس بنا به نوع و شدت بیماری و تجویز پزشک ، از داروهای مختلفی استفاده می کنند که برخی خارجی و برخی تولید داخل کشور است. در گذشته دولت بیش از ۳۰ تا ۴۰ درصد تخفیف برای داروهای خارجی در نظر می گرفت که امروز به دلیل نبود اعتبارات ، این تخفیف به طور کامل حذف شده است. دولت می گوید اگر سازمانهای بیمه گر طلب ما را بدهند خدمات بیشتری به این گروه از بیماران ارائه خواهیم کرد. سازمانهای بیمه گر می گویند برای ما به صرفه نیست که داروهای خارجی را تحت پوشش بیمه ای قرار دهیم.
وی ضمن اشاره به تحریم ها و مشکلات گمرکی در کشور یادآور شد: متاسفانه اعمال تحریمهای دارویی ، قیمت داروهای خارجی و حتی قیمت تمام شده داروهای داخلی را بسیار بالا برده است. داروهای داخلی به صورت رایگان در اختیار بیماران ام اس قرار می گیرند. اما گاهی حتی این داروها نیز به دلیل کمبود مواد اولیه که عمدتا وارداتی هستند ، کمیاب و نایاب می گردند. تجربه نشان داده که مصرف داروهای خارجی اثر بهتری در سیکل درمانی و کنترل این بیماری دارد. اما بیماران به دلیل گران بودن ، قادر به تهیه آنها نیستند. حدود ۲۰ نوع دارو برای بیماران ام اس وجود دارد که بسیاری از انواع آن در داروخانه های دولتی یافت نمی شوند و بیماران ناچارند آنها را از داروخانه های خصوصی و باقیمت بیشتر تهیه کنند.
این بیمار ام اس یادآور شد: حذف خدمات پزشکی دولتی از قبیل MRI از دیگر مشکلات بیماران ام اس است که برای اطلاع از وضعیت و میزان پیشرفت بیماری خود ، نیاز به انجام دوره ای این آزمایشات دارند.
عمادی ادامه داد: در گذشته ما بیماران را برای انجام ام آر آی به بیمارستان دولتی حضرت امام خامنه ای ساری می فرستادیم تا از کمک هزینه های دولتی تعیین شده در این کار بهره مند گردند. اما امروز با قطع شدن سوبسیدهای دولتی ، کلیه این هزینه ها را خود بیمار باید بپردازد که مسلمن فشار مضاعفی بر اقتصاد خانواده وارد می کند.