کد خبر: 5706تاریخ انتشار : 6:59:43 - سه شنبه 23 اکتبر 2018

گزارشی ویژه از مشکلات و توانمندی‌های بیماران تالاسمی / آنها را دست‌کم نگیرید…

مازنی خبر :‌ تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و تولید هموگلوبین غیرمؤثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه این هموگلوبین‌ها قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیستند. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی […]

گزارشی ویژه از مشکلات و توانمندی‌های بیماران تالاسمی / آنها را دست‌کم نگیرید…

مازنی خبر :‌ تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و تولید هموگلوبین غیرمؤثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه این هموگلوبین‌ها قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیستند. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند لذا تالاسمی تنها یک نوع کم خونی است.
هرچند در سال های اخیر بیماران تالاسمی در ایران بیشتر مورد حمایت نهادها و دستگاه های دولتی قرار گرفته اند ولی بازهم این قشر در کشور با مشکلات متعددی روبرو هستند.
برای بررسی مشکلات بیماران تالاسمی و همچنین معرفی توانمندی های این قشر ، نشریه سراسری تکرار پای صحبت های 4 بیمار تالاسمی نشست. این گزارش را حتماً بخوانید.

*** دکتر مهدی صادقی
»» موسس و مسئول فنی داروخانه و رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی قائمشهر

http://uupload.ir/files/nhvc_img_3620.jpg

فکر میکنم مهمترین دغدغه ی بچه های تالاسمی بحث دارو و درمان است. چون دارو یک بخش و در آنسو درمان هم که بر اساس نوع بیماری صعب العلاج و یا ژنتیکی که وجود دارد و بچه ها سالها درگیر آن هستند باید انجام بشود. مثلا درمان شامل آزمایشاتی که انجام میدهند هم هست که بسیاری در آن زمینه هم دغدغه دارند.
از موقعی که سیاست دولت بر اساس حمایت از تولید داخلی و داروهای ایرانی شده است، داروهای خارجی از حالت رایگان خارج شده اند چرا که فرانشیز را روی داروهای ایرانی بردند و یک بیمار در صورتی که پزشک تشخیص بدهد یا داروی ایرانی به او سازگار نباشد یا اثربخشی داروی ایرانی کافی نباشد از داروی خارجی استفاده میکند وباید هزینه پرداخت کند. چون سیاست بر حمایت از داروی ایرانی هست، داروی خارجی خیلی کم وارد میشود که این یک بخش مشکلات است و در بخش دیگر بچه ها در پرداخت هزینه دچار مشکل هستند. بستگی به میزان آهن خون بیمار هزینه درمان بیماران متفاوت است. مصرف داروها از حداقل ۶۰ عدد ویال در ماه شروع میشود تا ۱۸۰ عدد در ماه! که اگر بیمار ۶۰ ویال بگیرد ، صدو بیست هزارتومان پرداخت میکند و برای صدوهشتاد ویال ، سیصدوشصت هزارتومان پرداخت میکند.
تعداد زیادی از بچه های ما در سایه ی این داروها بزرگ شدند و بواسطه درمان مناسبی که داشتند به سنی رسیدند که دوران بلوغ را رد کردند. در سنین ازدواج هستند و عده ای هم متاهلند. اینکه هرشب یا هفته ای چهار یا پنج شب بخواهند تزریق انجام دهند برایشان دشوار است لذا برای اینکه کیفیت زندگی بیماران تالاسمی افزایش پیدا کند، دنیا به سمت داروهای خوراکی رفته است.
مشکلات داروهای تزریقی را در مورد داروهای خوراکی هم داریم و باز کسی اگر بخواهد از نوع خارجی این داروها استفاده کند باید مابه التفاوت زیادی پرداخت کند.
باید عنوان کنم کلاً استقبال و کشش پزشکان تجویز کننده و بیماران به سمت داروهای خارجی بیشتر است و ما به التفاوتها را باید پرداخت کنند.
بچه های ما اکثرا از خانواده های متوسط هستند و خودشان بخاطر شرایط ابتلا به این بیماری در بسیاری از مشاغل نمیتوانند جذب شده و در بخش های اجتماعی وارد بشوند به همین دلیل این افراد از توان مالی پایینی هم برخوردارند و قدرت پرداخت ندارند.
این داروهایی که گفته شد داروی اصلی و اساسی بچه های تالاسمی هست آنهم برای پایین آوردن آهن خون ؛ زیرا در اثر تزریق های متعدد خون ، آهن بدنشان بالا می رود و اگر این آهن اضافی از بدنشان دفع نشود روی قلب ، کبد ، غدد داخلی و غدد جنسی تاثیر میگذارد و مانع عملکرد صحیح اندام میشود.
بخاطر مناسب نگه نداشتن میزان آهن دچار بیماریهای ثانویه میشوند. کنترل آن بیماریهای ثانویه هم خودش هزینه دارد. بخشی از آنها دچار دیابت شدند.اکثریت آنها بخاطر فعالیت مغزاستخوان ، دچار پوکی استخوان شدند.همه ی بچه ها با گریدهای مختلف دچار پوکی استخوان هستند. بیماران تالاسمی حتی اگر زندگی خوبی داشته باشند واصول را رعایت کنند باز هم مبتلا به پوکی استخوان میشوند. ابتلا به پوکی استخوان در تالاسمی اجتناب ناپذیر است. بخاطر نوع بیماری و فعالیت هایی که سلول های مغز استخوان انجام می دهند استخوان ها بتدریج پوک می شوند . کنترل پوکی استخوان نیاز به مکمل ها و تقویت کننده‌هایی دارد که آن هم بر اساس نسخه های متخصصین چه مازندرانی و چه آنهایی که از تهران می آیند ، حدود ۱۸۰ تا ۲۰۰ هزارتومان ماهیانه هزینه این ویتامین ها و مکمل ها هست که این مبلغ نیز در کنار داروهای اصلی باید پرداخت بشود.
یک بخش دیگر از مشکل ما کمبود دارویی هست. با وجود موجود بودن دارو در شرکت ها، دسترسی بیماران به دارو مناسب نیست. این عدم دسترسی مناسب بخاطر مشکلات مالی است که بخش های دولتی که به بیماران تالاسمی خدمات میدهند با آن درگیر هستند. ما چند مرکز در استان مازندران داریم که بچه های تالاسمی آنجا خون را دریافت می کنند . اقدامات درمانی خود را انجام می دهند اما داروخانه آنها باید داروهای بیماران تالاسمی را بیاورد ولی این داروخانه ها مشکل مالی دارند و مشکلات مالی آنها بخاطر این است که طلب زیادی از بیمه ها دارند. بیمه ها طلب بخش های دولتی را نمی دهند و این ها توان خرید این داروها که خیلی هم گران قیمت هستند را ندارند.
نباید از این موضوع گذشت که در چند دهه اخیر بخصوص از زمانی که بحث پیشگیری و انجام آزمایشات ژنتیک پیش آمد یعنی پیشگیری از افزایش بیماران تالاسمی ، آمار تقریباً کنترل شده است. این آزمایشات ژنتیکی الزامی شده که افراد به عنوان ناقلین بیماری تالاسمی یا مینور که قبل از ازدواج حتما باید آزمایش بدهند و بدینوسیله جلوی تولد نوزادان تالاسمی گرفته شده است. حداقل در استان مازندران خیلی موفقیت آمیز بوده و تقریبا به صفر رسیده است و این بسیار رضایت بخش است. جمعیت تالاسمی ما خیلی رشد روزافزون ندارد. میتوان‌ گفت که یک جمعیت ثابتی وجود دارد.

همیشه نمیشود همه ی تقصیر ها را به گردن دولت یا وزارت بهداشت انداخت. بعضا برخی از این بچه ها امر درمان خود را جدی نمیگیرند. گاهی بدلیل شرایط روحی یا مسائل مالی یا عدم آگاهی و حمایت خانواده درمان را رها میکنند.
جنبه های درمانی پیشرفت زیادی داشته است ولی من به عنوان یک دارو ساز ، نه تنها در داروهای بیماران تالاسمی بلکه حداقل در زمینه داروهای بیماران خاص این خواسته را دارم که بیماران را در انتخاب دارو آزاد بگذارند و مسائل مالی در انتخاب دارو دخیل نشود . یعنی بیماران حق انتخاب داروهایشان را بصورت آزاد و فارغ از مسائل مالی داشته باشند. داروی خارجی و ایرانی رایگان باشد و بیمار در صورت تشخیص پزشک آنچه که نسخه شده همان را دریافت کند. درصورتیکه برند خارجی را برایشان نوشتند بتوانند ورود کنند .

در زمینه دارو ودرمان ، نکته دیگر بحث آزمایشات است. جدا از مبحث دارو، هزینه آزمایشاتی که هر بیمار تالاسمی، هر ماه تا هر شش ماه بسته به شرایطشان پرداخت میکنند هزینه گزاف و سرسام آوری شده است و هر مرتبه آزمایش روتین برای یک بیمار تالاسمی حداقل دویست هزارتومان میشود. چون هزینه انجام آزمایشات گران تر شده اند هزینه های پرداختی بیماران هم به نسبت بالاتر رفته است. سازمان اسناد پزشکی تامین اجتماعی و اداره بیمه سلامت و شورای عالی هماهنگی بیمه ها در نشستی که میگذارند باید این تصمیم را در خصوص بیماران خاص و تالاسمی و تسهیل در امور درمان این بیماران بگیرند.

*** محمد علیزاده
»» کارمند دولت و مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر

http://uupload.ir/files/k2zg_img_3628.jpg

بزرگترین مشکلی که ما در مسیر اشتغال بچه ها داریم ، قانون طب کار هست که خیلی سخت گیرانه تر شده است. من زمانی که خودم وارد استانداری شدم، برای آزمایشات مربوط به طب کار رفتم با پزشک صحبت کردم درست است که بنده تالاسمی هستم ولی توانایی کار کردن دارم. پزشک کمیسیون آدم شریف و خوبی بود و پذیرفت که من توانایی کار کردن را دارم و قبول کرد. اما امروزه بسیاری از پزشکان زمانی که بچه ها برای طب کار مراجعه میکنند و متوجه میشوند بیمار تالاسمی است اسمش را خط می زنند و این برای بچه های تالاسمی تبدیل به معضلی شده است. یکی از بچه های ما جزء سه نفری بود که در آزمون جهاد کشاورزی پذیرفته شد. ایشان آزمون رسمی دادند و جزء ۳ نفر پذیرفته شده در استان مازندران بودند . برای اینکه شخص دیگری را جایگزین کنند بیماری تالاسمی وی را بهانه کرده و اسم او را خط زدند. این خانم حتی به وزارتخانه مراجعه کرد و نامه از وزیر گرفت که در آن وزیر دستور بررسی داده بود که این شخص توانمندی دارد که نخبه شده و در این آزمون قبول شده است پس چطور به همین راحتی اسم او را خط زدید!؟
در پاسخ به او گفتند چون نامه وزیر هست ما موضوع را بررسی می کنیم. منتها چون طی این فاصله کسی را جایگزین وی کرده بودند، گفتند که در سال بعد در آزمون شرکت کند که سال بعد هم آزمون برگزار نشد و قانون طب کار باعث شد که این شخص توانمند نتواند به سر کار برود.
بهزیستی با کمک لایحه ای که از مجلس گرفته است توانسته مانند خانواده شهدا 3 درصد جذب یا تبدیل وضعیت در ادارات را بدست بیاورد.
برای بچه های بیماران خاص به دلیل اینکه ما متولی در این بخش نداریم این اتفاق نیفتاد. چون بهزیستی و کمیته امداد دولتی شده‌اند ولی بنیاد بیماران خاص، بنیانگذارش خانم فاطمه هاشمی بوده و خود مرحوم آیت الله هاشمی هم جزء هیئت موسس این بنیاد بوده اند همواره مورد کم لطفی قرار گرفته است.
ما خیلی انتظار داشتیم که بنیاد امور بیماران خاص هم دولتی بشود و زیر مجموعه دولت برود مثل بهزیستی که دولتی شده است و معلولین را تحت پوشش دارد.
بچه های ما تحصیلات بسیار خوب و عالی دارند اما قانون طب کار سنگ بزرگی جلوی راه این بچه‌ها شده است . متاسفانه نگاهی هم در جامعه ما وجود دارد زمانی که اسم بیمار تالاسمی می آید این تصور به وجود می‌آید که گویی این بچه‌ها توانمند نیستند و این عدم شناخت جامعه را میرساند.
در بسیاری از شرکتها که دست دولت بسته است و خصوصی هستند، صاحب شرکت و روسای کارخانجات صرفا به این دلیل که بیمار تالاسمی است و شناختی هم روی این بیماری ندارند و نمیدانند که یک بیمار تالاسمی چقدر توانمند است اعتماد نمی‌کنند و کار به او نمی‌دهند.
برای مثال ما به یکی از شرکت های خصوصی شهرک صنعتی بشل مراجعه کردیم و درخواست کردیم یکی از بچه های ما را مشغول به کار کند. پیش خودمان حساب کردیم که اگر یک نفر هم استخدام بشود باز هم یک نفر است ولی گفتند نیرویی که من در اینجا به کار می‌گیرم هم برای من کار می کند هم جارو می کشد هم چای می آورد و باید توانمندی زیادی داشته باشد که بچه‌های شما این توانمندی را ندارند. ما گفتیم شما از کجا میدانید که بچه های ما این توانمندی را ندارند شما گفتید که من بچه های تالاسمی را از نزدیک اولین بار است که می بینم روی چه حسابی شما میفرمایید که بچه های تالاسمی توانمندی ندارند؟ گفتند همان پیشوند بیماری که روی نام شما هست.

ضعف شناخت روی بچه های ما باعث می شود که در جامعه بچه ها در اشتغال دچار مشکل بشوند و توانمندی آنها دیده نمی شود. از طرفی چون ما به خوبی دیده نمی شویم ، انتظار داریم دولت در بخش تعاونی دست ما را بگیرد و برای ما مزایایی در نظر بگیرد. یا در بحث وام های خود اشتغالی به ما کمک کند. حداقل اگر از این طرف دست ما بسته اند از آن طرف دست ما را بگیرند .
مشکل دیگر بحث مالیات است که بچه ها درخواست دارند حداقل دولت بیاید در این زمینه برای بیماران تالاسمی تفاوتی قائل شود. در حالی که واقعا کسر کردن مالیات به صورت کامل بدون‌ در نظر گرفتن تخفیف از یک بیمار خاص باز هم جای سوال دارد و قابل بررسی است.
با توجه به مشکلاتی که عنوان شد اگر بیمار تالاسمی بخواهد سرپناهی برای خود فراهم کند بحث پروانه ساختمانی هم برای وی یک مشکل محسوب میشود و چون یک فرد تالاسمی و بیمار خاص با مشکلات زیادی در زمینه اشتغال درگیر است و توان مالی کمی دارد شهرداری ها و شوراهای اسلامی شهرها باید شرایط ویژه ای برای این بیماران در نظر بگیرند مثلا این پروانه ها بصورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار بگیرد.

ما در بحث بیمه هم مشکلاتی داریم. مثلا برخی از این بچه ها پدرهایشان باغدار هستند و زمانی که برای بیمه باغداری اقدام میکنند و مراجعه میکنند و پرونده سازی میکنند به آنها پاسخ میدهند که شما جزو بیماران خاص هستید و بیمه به شما تعلق نمیگیرد.
زمانی که بچه ها برای بیمه تامین اجتماعی به کمیسیون پزشکی معرفی می شوند چون جزو بیماران خاص هستند در نهایت مورد حمایت بیمه قرار نمی گیرند. بیماران خاص را هیچ بیمه ای تقبل نمیکند لذا فقط باید از بیمه سلامت استفاده کند که صرفا بیمه درمانی است و بیمه تکمیلی ، از کار افتادگی و بازنشستگی ندارد.
بعضی بچه هایی که کارمند نیستند ممکن است توان مالی آن را داشته باشند که مشاغل آزاد راه اندازی کنند و سرمایه ای برای خودشان اندوخته کنند و بعد از مدتی بازنشسته بشوند بعد از ده یا ۱۵ سال ، حتی اگر خودشان بازنشسته نشدند خانواده شان استفاده کنند یا ازدواج میکنند و باید همسر و بچه هایشان را بیمه کنند که نمیتوانند خود ، همسر و بچه هایشان را بیمه کنند.
الان خیلی از بچه های تالاسمی هستند که نه میتوانند بیمه مشاغل آزاد باشند نه هیچ بیمه ای دیگری که پشتیبان آنها در آینده باشد و فقط بیمه سلامت برای بخش درمانی دارند یعنی هیچ آینده ای ندارند.

*** مجید علی نیا
»» فعال در مشاغل آزاد و نائب رئیس انجمن تالاسمی قائمشهر

http://uupload.ir/files/zxbb_img_3627.jpg

از مشکلاتی دیگری که بچه های ما دارند بحث دریافت گواهینامه است . یعنی حتی به این بچه ها گواهینامه هم نمی دهند که بتوانند از طریق رانندگی کسب درآمدی داشته باشند. به بچه های تالاسمی بها نمی دهند و آنها را دست کم می گیرند.
در مسئله ازدواج افرادی را با تحصیلات عالیه و باشخصیت داریم. وقتی تصمیم میگیرند ازدواج کنند به محض اینکه خانواده مقابل متوجه میشوند بیمار تالاسمی هست عقب نشینی میکنند. در صورتیکه خودم با یک فرد سالم ازدواج کردم و فرزندم هم سالم است.
بیشترین مشکل بچه ها که تاثیر زیادی روی روحیه ی آنها دارد ازدواج است. سن ازدواج آنها بالا میرود ، به هر ازدواجی تن میدهند به ازدواج هایی که شاید شایسته آنها نباشند و بعدها به مشکل برمیخورند.
دستگاههای دولتی باید فرهنگ سازی کنند تا مردم تالاسمی را بشناسند. بیمار تالاسمی را یک فرد از کار افتاده خطاب نکنند بلکه از توانایی های آنها استفاده کنند. من شخصا از ۷ صبح تا ۸ شب در یک محیط مملو از رنگ و مواد شیمیایی کار میکنم . در صنعت چاپ هستم. یک کارمند یا یک فرد سالم نهایتاً میتواند ۸ ساعت کار مفید انجام دهد ، بیشتر از این نمیتواند و به استراحت نیاز دارد. ولی من مجبورم که اینکار را انجام بدهم تا هزینه زندگی زن و بچه ام را تامین کنم.
ما از دولت انتظار داریم که اگر کار دولتی نمیدهند که بچه ها مشغول بکار بشوند حداقل وام اشتغالزایی بدهند و از این طریق حمایت کنند یا در بحث مالیاتی، مثلا من که چاپخانه دارم و هزینه دارو و درمان خودم را هم می‌دهم چرا باید مثل یک فرد سالم مالیات بر ارزش افزوده را هم علاوه بر مالیات سالانه بدهم؟ چرا نباید یک تخفیفی برای من در نظر گرفته بشود؟ عوارض کسبی، عوارض سالیانه شهرداری را هم باید پرداخت کنم.
الان فردی که تالاسمی نیست ولی از دو پا معلول است در یکی از ادارات ساری به عنوان کارمند مشغول بکار شده است. چرا یک فرد تالاسمی که اعضای بدنش کلا سالم است و میتواند از دست و پا و هوشش استفاده کند نباید در ارگانهای دولتی به آنها کار داده شود یا در شرکتهای خصوصی جذب بشوند؟ اما یک فرد معلول یا حتی نابینا جذب و مشغول بکار میشود.
من روابط عمومی هیات موتور سواری و اتومبیلرانی هم هستم. یک موتور سنگین حدودا ۲۵۰ کیلو وزن دارد ممکن است یک فرد عادی نتواند موتور را ببرد ولی من اینکار را میکنم خودم موتور سنگین داشتم. ما از افراد سالم هیچ چیزی کم نداریم.

*** مهدی مسروری
»» کارمند دولت و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی قائمشهر

http://uupload.ir/files/p1f4_img_3625.jpg

 

کمتر از 5 درصد بیماران تالاسمی در ادارات دولتی مشغول به کار هستند. در بخش خصوصی هم بسیاری از این افراد که به اشتغال رسیده اند کار را تعطیل میکنند چون با مشکلات مالی روبرو می شوند. چون بیمار تالاسمی هزینه دارو و درمان را میدهد که فرد سالم این هزینه را ندارد حداقل انتظار میرود دولت تفاوت هایی را قائل شود.
بگذارید بگوییم سبد کالایی که دولت در نظر گرفت برای بهزیستی و کمیته امداد بود در این موضوع هم حتی بیماران خاص و تالاسمی در نظر گرفته نشدند. حتی سازمان هدفمندی یارانه ها بیماران خاص را جزء اقشاری که نباید یارانه شان قطع شود مثل بهزیستی و کمیته امداد در نظر نگرفته است.
نه در بهزیستی نه در کمیته امداد و نه در نهاد دیگری بچه های تالاسمی مورد حمایت قرار نگرفته اند.
در تمام دنیا چه در کشورهای پیشرفته چه کشورهای در حال توسعه یک نگاهی ویژه ای به بیماران خاص دارند چه دولت ، چه نهادها و ارگانهای مختلف چه بخش های خصوصی ولی این نگاه ویژه به بچه های تالاسمی در کشور ما وجود ندارد.
گاهی اوقات یک بلیط سینمای رایگان یا یک بلیط استخر رایگان شاید ارزش مادی چندانی نداشته باشد ولی ارزش قائل شدن مجموعه جامعه برای بیماران خاص برای آنها ارزشمند است. ۱۸ اردیبهشت که روز جهانی تالاسمی است هیچ ارگانی نمی آید بگوید حالتان چطور است!
ما به صدا و سیما انتقاد داریم چون صدا و سیما یکی از بزرگترین مراکز فرهنگ سازی در کشور است . هرچند نقش صدا و سیما قبلاً خیلی پررنگتر بود ولی باز هم خانواده های سنتی ما پای تلویزیون می‌نشینند و بیننده برنامه های صدا و سیما هستند. این انتظار از صدا و سیما میرود که برنامه ای در جهت معرفی بچه های تالاسمی و توانمندیهایشان بسازد. همیشه از مشکلات بچه های تالاسمی در اخبار گفته شده اما یکبار از توانمندی هایشان برنامه درست نکردند مستندی نساختند.
از سال ۸۴ تا الان من کارمند قراردادی اداره میراث فرهنگی هستم و استخدام نیستم. بچه های تالاسمی در کار کم نمی‌گذراند حتی تعداد مرخصی های استعلاجی بعضی افراد سالم از مرخصی های استعلاجی کارمندان تالاسمی بیشتر است. امیدواریم دولت ، مجلس شورای اسلامی و تمام نهادهای کشور دست در دست هم بدهند و بچه های تالاسمی را دریابند. این قشر در کشور واقعاً مظلوم واقع شده است و نیاز به حمایت دارد.

منبع : نشریه سراسری تکرار